開啓雙重守護,高博春富研究院爲60個家庭築起“脫貧防線”!
2025-8-21全球約有3.5億人攜帶地貧基因
中國南方部分地區地貧基因攜帶率高達16.8%
重型地貧患兒需終身依賴輸血和祛鐵治療,年均治療費用超過10萬元
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這一串數字背後,是無數地中海貧血患者沈重的人生。
爲幫助廣大地貧家庭更好地了解疾病知識、掌握護理技巧、提升生活質量,2025年8月16日,高博医学(血液病)广东研究中心南方春富(兒童)血液病研究院联合广州市心连心地贫服务中心共同举办了“關愛地貧線·東莞在行動”義診公益活動,與現場近60個地貧家庭共同築起“脫貧防線”。
病友分享:移植是通向全新生活的起點
"從孩子確診那一刻起,我們的生活就徹底改變了。"來自江西的兩個地貧患兒的媽媽站上講台,用顫抖卻堅定的聲音,講述了她們一家雙倍艱辛的“脫貧經曆”:
發現患病的擔憂、姐妹先後確診地貧的驚慌、治療費用的巨大壓力、面對移植的不安、廖建雲醫生團隊……造血幹細胞移植治愈地貧的路並不輕松,但它是一條通向新生活的路。過程中有不安和挑戰,但一家人齊心協力闖過難關,即將康複回家。
來自不同城市的3位地貧患者及家屬,在春富研究院一起重獲健康,他們依次上台分享了自己與疾病的抗爭,治愈後的喜悅。台下仍被疾病困擾的家屬們用經久不息的掌聲爲他們即將開啓的新生活送上祝福。這不僅是他們幾家人的故事,更是無數個地貧家庭對未來的熱切期盼。
科普義診:用專業知識築起“脫貧防線”
科學地認知地貧,是預防和控制疾病,有效提升地貧患者生活質量的第一步。在活動現場,春富研究院廖建雲主任、張維維醫生圍繞造血幹細胞治療地貧的現狀與進展,地貧患者的日常規範輸血祛鐵治療進行講解與答疑。
廖建雲主任指出,異基因造血幹細胞移植是重度地中海貧血最有效的治療手段之一,目前春富研究院院已開展超過1400例移植,其中地貧移植總生存率(os)超過97%,半相合造血幹細胞移植技術已經相當成熟。只要父母身體健康,孩子就有機會接受移植。
對于部分重型地貧以及需要依賴輸血的中間型地貧患者,張維維醫生對規律輸血和祛鐵治療進行了詳細講解,規範的輸血治療和正確的輸血並發症處理可以保證兒童患者的生長發育,有效提高患者的生存質量。
在解答了患者及家屬輸血配型、移植准備、二胎篩查等問題後,李春富教授、廖建雲主任爲來到現場的家屬進行義診,義診台前排起長隊。醫生們一邊翻閱檢查資料,一邊觀察患兒的面貌、脾髒情況,根據家屬提供的檢測報告,給出檢查和治療建議。
公益支持:爲地貧家庭減輕救治壓力
春富研究院自成立以來始終關注地貧患兒,持續開展義診篩查、地貧防控培訓、出台減免規定、聯合基金會開展公益救助等,希望幫助更多地貧家庭早日“脫貧”!
防治地貧,從行動開始。